O sansa pentru o viata normala.

de Cristian Sebastian Niculcea
Adauga la favorite
4460
vizualizari
655 lei
din 38,250 lei
Timișoara, Județul Timiș

Initiator proiect

4 proiecte

Ma numesc Diana, si as dori sa va prezint pe scurt, povestea trista a baietelului nostru…
Baietelul nostru Cristian Viorel, s-a nascut prematur (1400g,31 saptamani) intr-o
dupamasa de 6 martie 2013, si sufera de Paralizie cerebrala- Tetrapareza spastica, o
boala ingrozitoare care il impiedica sa isi foloseasca mainile, sa stea vertical si sa mearga.
Pe parcursul sarcinii nu au fost probleme,grave doar îmi era deschis colul și eram
sub tratament, asadar ne-am permis sa visam mult la un copil sanatos. Cu toate acestea
la 31 de saptamani apa mi sa rupt,fără sa îmi dau seama ca el vroia sa vina mai repede,am
mers la control la prima ora a dimineți următoare, doctorul internandu-ma imediat la spital,
iar nasterea a avut loc in cateva ore fara a se mai putea amana.
Cristinel nu a avut plamanii pregatiti sa respire,a primit nota Apgar 5 la 1 min, 6 la 5 min .
Cristian este unicul nostru copil, si a aparut in viata ca o veste frumoasa, pe care
am întâmpinat-o cu lacrimi de fericire.
Am fost in culmea fericirii dupa ce a fost stabilizat , insa la momentul acela nu
banuiam ce ne asteapta. In perioada cat am stat internati in maternitate o saptamana la
Maternitatea Bega si 2 Luni la Spitalul de copii Louis Turcanul,medicul lui curant a evitat
raspunsul la intrebarile mele privind starea creierului, iar la externare, a evitat ultima
intalnire (eu fusesem destul de insistenta cu intrebarile pentru ca i se facusera doua
ecografii transfontanelare, si nu mi-a dat un raspuns clar). Am aflat motivul acestor evitari
cam dupa patru luni de la externare când a început sa facă crize epileptice 15-17 pe zi
timp de 3 luni de zile, după încetarea crizelor am făcut RMN, la care rezultatul a fost
– leucomalacie periventriculara -care indica niste leziuni cerebrale si de care noi
habar nu aveam. Acest medic i-a repetat ecografia creierului si fara mila ne-a spus ca
va fi paralizat, pentru ca erau zone mari din creier moarte (datorita hipoxiei
severe), iar doamna doctor ne-a spus ca lipsa de creier nu se poate trata, (fiindca am
intrebat cum se poate trata). Atunci am simtit ca ne fuge pamantul de sub picioare,
pentru ca nu durase decat doua luni fericirea si linistea noastra, din clipa aceea viata noastra
s-a schimbat radical, si nu in bine. Atunci am mers la medicul curant din maternitate,
care a incercat sa ne incurajeze, spunand ca prematurii mai au astfel de probleme,
dar ca majoritatea se recupereaza foarte bine, si ne-a recomandat un medic specialist
neurolog, la care ne-a trimis sa repetam ecografia transfontanelara pentru confirmarea
diagnosticului. Leziunile s-au confirmat si la urmatoarele ecografii, si la al doilea RMN. In
tot acest timp mergeam la controale oftalmologice la interval de 2 Luni la d-na doctor
Stoica Florica o Doamna deosebita, pentru a exclude un diagnostic dur -Retinopatia de
prematuritate, din fericire la aceste controale a iesit mai bine,are strabism care sa
corectat datorita stimularilor.

Am mers la neurolog si la ecografii transfontanelare si de doua ori pe
luna in primele luni, ni se recomandau vitamine si ni se dadeau sperante desi Cristinel
era moale ca o carpa, nu isi tinea deloc capul nu mai lua in greutate, nu mai manca…
pediatrii ridicau din umeri, analizele bune, abia pe la 10-11 luni ne-a recomandat putina
kinetoterapie. In loc de putina am facut multa kinetoterapie, am cautat informatii pe
internet despre recuperare, centre de recuperare, si am decis sa mergem la
Fundația de Abilitare Speranta Obiectivele noastre sunt:
-continuarea terapiilor la Fundaţia de Abilitare Speranţa ale carei costuri se ridica la 4500€ pe an,terapii de 2 ori pe zi ,plus celelalte terapii la alte centre.
- Repetare Operația Miofibrotomia subcutanata pe etape după metoda Pr.
ULZIBATT, ale cărei costuri se ridica 3000€ cu totul.
Am facut și acasa terapia Vojta (invatasem si eu putin terapia si ii faceam de 2-3
ori/zi)
Facem recuperări zilnice de aproape 3 ani, si cu toate acestea, progresele erau
foarte mici, picioarele erau foarte incordate (spastice) nu statea in fund iar de
mers…nici vorba, important de stiut faptul ca gimnastica si terapia ocupationala
trebuiesc facute zilnic, iar statul nu asigura decat o mica parte a recuperarii prin cateva
internari pe an în diferite centre din alte orașe.
In urma cu aproape doi ani am inceput sa lucram cu Cristinel pe aceste stimulării,
si avem deja schimbari structurale importante si progrese la fel de importante,pe partea
de motricitate, de aceea suntem decisi sa continuam aceste terapii oricat timp va fi
nevoie.

La recomandarea Neuropsihiatrului trebuia sa îi facem la Cristinel operația:
Miofibrotomia subcutanata pe etape după metoda Prof. Ulzibatt, deoarece a început sa
stagneze pe pare kinetoterapie , operație care costa 1850€ doar operația, cu costurile
de drum am ajuns la 3000€ recuperarea intensiva, operatia si tratamentele pentru
hranirea creierului le-am facut in cea mai mare parte cu plata , investind toate veniturile
noastre si cu imprumuturi de la banci. Am facut eforturi pentru ai putea asigura
recuperarea in acest timp.Fundaţia de Abilitare
Speranţa,Școala Constantin Pufan,Spitalul de copii Louis Turcanul unde ne-au
confirmaț: Paralizie cerebrala, Dipareza spastica . Am încercat și intensiv
kinetoterapie Bobath cam o luna de zile si au fost rezultate dar de scurta durata. Am
inceput sa căutăm informatii despre aceasta boala si am gasit raspunsuri infioratoare.
Mergeam des la neurologul care ne incurajase, si care ii spunea la fiecare control, lui
Cristinel : “esti bine bebe, esti bine!” si la 11 luni ne-a recomandat iar terapia Vojta care
se face cu succes la Spitalul de copii Louis Turcanul si de care el mai facuse vojta inainte
sa inceapa crizele, un tip de kinetoterapie care a dat rezultate mai bune decat
kinetoterapia Bobath, care se face in alte centre de recuperare din oras. Am văzut unele
rezultate dar în timp.
Este adevarat ca ne asteptam la progrese mult mai mari, deoarece la momentul
respectiv aceasta operație i-a mai redus din spasticitate și se văd câteva inbunătățiri
Facem si alte terapii, kinetoterapie simpla, stimulare vizuala, terapie prin muzica,
stimulare psihologică, înot.
In urma cu aproape doi ani am inceput sa lucram cu Cristinel pe aceste stimulării,
si avem deja schimbari structurale importante si progrese la fel de importante,pe partea
de motricitate, de aceea suntem decisi sa continuam aceste terapii oricat timp va fi nevoie.

Obiectivele noastre sunt:

-continuarea terapiilor la Fundaţia de Abilitare Speranţa ale carei costuri se ridica la aproximativ 4500€ an, în fiecare zi 2 terapii, plus restul terapiilor la celelalte Centre.

-Repetare Operația Miofibrotomia subcutanata pe etape după metoda Pr.
ULZIBATT, ale cărei costuri se ridica 3000€ cu totul.

Statul roman nu deconteaza nici un leu din aceste terapii pe care ni le-am propus
sa le continuam.
Ne dorim sa facem tot ceea ce este posibil omeneste pentru ca, Cristinel
sa mearga, sa poata avea o oarecare independenta pentru a se putea descurca singur
atunci cand noi nu vom mai fi, dar nu mai putem face toate aceste lucruri singuri, de aceea
avem nevoie de ajutorul dumneavoastra.
Avem sperante ca va merge... In ciuda problemelor motorii pe care le are, psihic
este afectat, are intarziere in dezvoltare,spune cuvinte dar nu le leaga,este un copil foarte
prietenos, expresiv, iubitor, curios, adora muzica si dansul (nu poate dansa, dar cand il
dansam la noi in brate, se zbate cat poate cu corpusorul lui schimonosit de boala, si
radiaza de fericire), isi doreste foarte mult sa mearga, priveste trist copii de varsta lui si
mai mari care merg si se pot juca…ne priveste si pe noi intrebator…credem ca a
inteles...ca el este ALTFEL.
Este foarte greu sa-ti vezi propriul copil asa, sa nu stii ce va fi cu el, dupa ce noi nu vom
mai fi, sa fii constient ca parinte, ca el va avea niste limite in dezvoltare...limite care ii vor
aduce multa suferinta.
Niste parinti cu sufletele sfasiate de durere va cer sprijin pentru a-i putea implini
visul lui Cristinel de a face pasi in viata…
Daca doriti sa ne ajutati ne puteți dona cei 2% din veniturile dumneavoastră pentru a strânge
banii pentru operație și terapiile de care are nevoie Cristinel.
Sau cu orice ajutor ați putea sa ne sprijiniți.

Va multumim!
Cu deosebita consideratie,
Parintii lui Cristinel, Diana și Sebastian Niculcea.