Echipa pentru Razvan

de Stela-Cătălina Florescu
Adauga la favorite
4091
vizualizari
533 lei
din 2,000 lei
București, Municipiul București

Initiator proiect

1 proiect

Razvan s-a nascut intr-o frumoasa zi de toamna, pe 20 octombrie 2004. Cinci luni mai tarziu a fost diagnosticat cu epilepsie iar peste inca 3 luni a fost diagnosticat cu malformatie renala, rinichi stâng afunctional. Universul meu nu s-a clatinat ci s-a prăbușit cu totul.

A urmat 3 ani de tratament antiepileptic și din fericire crizele s-au oprit, însă cele care au fost au lăsat în urma lor ravagii. Dezvoltarea lui a început sa fie tot mai întârziată, era hipoton și pentru noi numai teroare. Clipa de clipa din zi și din noapte ma temeam de încă o criza.Ma gandeam ca in timpul unei crize se poate lovi fatal caci facea crize generalizate cu pierderea cunostintei.

La vârsta de 2 ani și jumătate a suferit o intervenție chirurgicala pe rinichiul malformat. A avut o hidronefroza gigant iar evolutia dupa operație nu a fost favorabila. Rinichiul a rămas nefuncțional și cu o dilatație de bazinet.

La vârsta de 4 ani și jumătate (2009) a fost diagnosticat cu autism, diagnosticul a venit după un an de grădiniță, loc în care nu a reușit sa se integreze deloc, ba chiar semnele autismului au devenit tot mai vizibile și au început sa acopere pe zi ce trecea tot mai mult din paleta simptomelor.

A inceput imediat terapia , printr-o întâmplare fericita, se deschidea un centru pentru copiii cu autism chiar la noi în cartier și a fost acceptat imediat.

De atunci toată viata noastră s-a transformat intr-un maraton și chiar dacă am avut ajutor, uneori mai mult, uneori mai puțin, alteori deloc, în acești 7 ani viata noastra a fost un maraton, un slalom intre spitale, terapie, evaluari. si griji.

În 2012 Răzvan a intrat la școală, ceea ce am considerat atunci a fi o mare realizare. Acum, cu cat trece timpul, realizez ca drumul nostru în școala de masa se va opri în curând. Pot sa spun ca unele obiective au fost atinse, cognitiv în special, deci nu a fost a alegere greșită sau o pierdere de timp.

Ne-am concentrat viata pe școală căci pentru el este un efort de 10 ori mai mare în comparație cu ceilalți copii iar sistemul nu este prietenos deloc cu copiii care au dizabilitati.Ne-am concentrat pe socializare, ne-am focusat pe a ramane pe linia de plutire chiar daca problemele financiare nu se mai termina. Ne-am împărțit intre studiu și monitorizări periodice, rinichiul nu făcea probleme, analizele ieșeau bune, dar funcția lui era foarte scăzută, de 7%.

In luna august 2015 Razvan a facut urosepsis (septicemie) de la rinichiul bolnav. A urmat o spitalizare lunga si au fost momente in care nu stiam daca va reusi sa supravietuiasca.Dar a facut-o si desi s-a externat la inceputul lui septembrie, la inceputul anului scolar (pe 14 septembrie) a fost prezent la scoala.In urmatoarele trei saptamani a mers la scoala si afacut investigatii renale si o scintigrafie renala iar pe 8 octombrie eram la chirurgie pediatrica pentru nefrectomie (i s-a extirpat rinichiul malformat). Diagnosticul a fost de tumora cu evolutie necunoscuta si imprevizibila.

Din fericire, s-a refacut destul de bine si repede, a ramas cu o oboseala si o stare de epuizare care persista foarte multi ani la supravietuitorii de sepsis.

Razvan are probleme si cu coloana, cifoscolioza toracala si hiperlordoza lombara, oftalmologice, astigmatism hipermetropic si strabism. Are cord orizontalizat si colecist septat si cudat (bila).Fiind mai multe afectiuni costurile ne depasesc mereu posibilitatile si ma tin intr-o stare de stres ca nu ajung sa-i fac controalele de monitorizare si tot ce este nevoie, la timp.

Pentru problemele cu spatele, pe langa kinetoterapie foarte indicat este inotul sau hidrokinetoterapia, mai ales ca iubeste apa si ii place foarte mult sa inoate. A facut o vreme si rezultate erau vizibile plus starea de bine fizica si psihica.Dar nu ne-am mai permis si sedinte de inot, mai ales ca el trebuie sa faca cu un instructor individual.

De curand, am facut demersuri pentru reluarea sedintelor de kinetoterapie, avand in vedere problemele asociate a fost nevoie de evaluari (ortopedica. mio-atro-kinetica si neurologica) inainte de a decide planul de recuperare.Concluziile, diagnosticele si recomandarile au fost urmatoarele:Cifoscolioza toracala, picior varus scobit bilateral, coxa retrotorsa, Spina Bifida, hipotonie musculara generala (sindrom hipoton), deficit motor predominant centura pelviana. Recomandarile sunt kinetoterapie, hidrokinetoterapie, terapie ocupationala, inot, corset de hiperextensie toracala si bicicleta medicinala.S-au recomandat analize, radiografii, totul a fost cu plata.Urmeaza sa mergem cu rezultatele.Avand in vedere ca este o clinica privata nu ne-am permis sa facem terapia de recuperare la ei mai mult de o saptamana. Momentan face kinetoterapie la un centru u7nde benefiaza gratuit 3 saptamani (mai avem doua) dupa care trebuie sa gasim alta varianta si resurse financiare pentru ca trebuie sa faca recuperare continuu caci are o cifoza foarte mare, musculatura slaba, nu are echilibru, se deplaseaza greu.

Nevoile lui cele mai mari sunt de natura medicala, pentru mentinerea unei stari de sanatate cat de cat buna.Pentru asta va cerem ajutorul si in speranta ca oamenii cu suflet nu raman indiferenti speram si mai mult, sa strangem banii necesari pentru recuperarea motorie si musculara care necesita gimnastica medicala pe perioada indelungata.

Cu abordarea potrivita si grija fata de situatia fragila si delicata in care se afla eu sunt convinsa ca poate sa faca foarte multe lucruri, cred ca poate sa faca orice.A supravietuit pentru ca are lucruri frumoase de daruit in aceasta lume si pentru asta are nevoie de toti oamenii care cred in el.

Va multumim, din suflet de mama si de copil!

Pentru recuperarea lui Razvan se poate dona aici sau in contul

RO87BTRL04701201U71102XX

Banca Transilvania, titular Florescu Stela-Catalina

 

  • 10/10
    2016
    1

    Va multumesc din suflet pentru sprijin! Sa ne ajute Domnul pe toti sa ne urmam calea drept!