Cantec pentru Sarah

de Cristina Ioana Cenan
Adauga la favorite
8314
vizualizari
1,142 lei
din 23,000 lei
118
zile ramase

TRIMITE SMS 10 EURO

Trimite 'sprijina    835    numele tau' la

Orange: 7560
Vodafone: 7410
Baia Mare, Județul Maramureș

Initiator proiect

1 proiect

 

Doresc sa fac cunoscuta povestea fetitei mele care, din primele luni ale vietii duce o lupta crancena...

Sarah este un sufletel de 1 an si 4 luni, bolnava de amiotrofie spinala tipul 1 (werdnig-hoffman).

Amiotrofia spinala werdnig-hoffman este forma cea mai severa din punct de vedere al evolutiei si prognosticului. Debutul este inainte de implinirea varstei de 6 luni, dar multi au semnele de boala inca de la 3 luni. Nu-si poate tine capul, membrele pot fi mobilizate pasiv cu foarte multa usurinta la nivelul articulatiilor, musculatura este moale, fara tonus, are tulburari de inghitire. Plansul este fara vigoare, tusea este ineficienta. Afectarea musculaturii duce la deformari ale scheletului: infundarea sternului, scolioza, cifoscolioza. Musculatura respiratorie este afectata ultima. Nu prezinta tulburari de sensibilitate. Intelectul este normal.

Este forma cea mai severa de boala, cei mai multi pacienti decedand pana la varsta de 18 luni prin insuficienta respiratorie.

           In luna decembrie 2016 a fost aprobat, in SUA, primul tratament pentru aceasta boala, numit SPINRAZA (nusinersen).

           Sansa noastra a venit din Franta, singura tara din Europa care are autorizatie de utilizare a medicamentului. In primele doua luni se administreaza patru injectii intratecale in ziua 1,14,30,60, dupa care se face o injectie la patru luni, tratament pentru toata viata.

          Costul unei zi de spitalizare este 2000 de euro plus alte cheltuieli aferente.

            Speranta este in continuare vie deoarece muzicienii din Baia Mare organizeaza  un concert cu strangere de fonduri pentru Sarah, care va avea loc in data de 26 mai 2017 la Podul Viilor, Baia Mare. Concertul va fi sustinut de trupa Replika impreuna cu Diana Toma si alti artisti locali. Puteti de asemenea contribui pentru fetita noastra pe aceasta platforma prin OP, plata online cu card sau SMS.

 

                Va multumim si va asteptam la concertul din 26 mai.

  • 01/06
    2017
    2

    Buna seara oameni minunați! Va mulțumim din suflet pentru susținere!

    Până în prezent am reușit să facem două injecții Spinraza, in Franța. Sarah este tot mai puternică și sperăm să vedem rezultatul tratamentului cat mai curând.

    Nimic nu ar fi posibil fără voi!

    Lupta Sarei este mult mai ușoară când o susțineți!

    Voi faceți posibilă șansa la viață pentru Sarah!

    Va mulțumim!

  • 25/05
    2017
    1

    Buna ziua tuturor! 

    Din diverse motive, concertul  care a fost programat pentru data de 26 Mai 2017 va fi  amanat pentru data de 8 Iunie 2017. Evenimentul va avea loc pe terasa  de vara a pub-ului Log Out unde vor canta: Focul Viu, cursantii de la Insieme Music School si trupa Charity Rocks.  

    Va multumim ca sunteti alaturi de noi! 

    Familia Cenan